pemerintahan Tetapkan Solusi bagi Bayi Prematur kemudian Pengidap Penyakit Langka sebagai Jalan keluar Resmi
JAKARTA – pemerintahan Indonesia sudah mengambil langkah penting untuk menjaga dari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang digunakan lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) kemudian anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesejahteraan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR juga juga untuk anak-anak yang tersebut menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK pada Formularium Nasional yang kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN menghadirkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di area Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) dan juga Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK di Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni pada siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, dalam Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan dan juga harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK sanggup dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kebugaran yang mana memadai.
Adapun PKMK yang dimaksud telah disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup terapi untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, dan juga Bayi Prematur.
Sebagai informasi, tindakan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) memiliki prevalensi yang mana tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi di dalam Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur juga BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang mana direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) lalu United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang digunakan menyebabkan bayi tidaklah dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga mengempiskan peluang terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di dalam Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke di Fornas merupakan langkah yang digunakan sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang mana dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang digunakan diperlukan untuk PKMK bisa saja mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka dapat hidup menjadi SDM yang tersebut berkualitas juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
